子どもの人生は子どものもの−兄弟児問題・障害者が家族にいる人へ−
兄弟児という言葉を知っていますか？
「兄弟児（きょうだいじ）」という
言葉を知っていますか？
聞いたことのない方のために
まずは定義からお話ししましょう
兄弟児の定義とは
「障害を持つ人」が兄弟（姉妹）にいる
・その「障害を持つ人」が
ひとりで生きていくのになんらかの「介助」がいる
こういう人を「兄弟児」と定義します
この兄弟児について
本日は考えていこうと思います
障害を持っているとしても
訪問のヘルパーや介助で
「自活（一人暮らし）」ができてる人は
今回の話からは除外させてくださいね
（逆に現在兄弟の面倒を見ていて
自分の子どもに面倒がかかる可能性がある人は
この先のお話を自分のケースに当てはめて
読んでいってください）
「障害児が生まれたから兄弟を作った」発言
ときどき、こういったことを言われる親御さん、います
将来困らないために
予定していない兄弟を作ることにした」
今の価値観から言えば
「は？？」
というような発想だと思うのですが
特に昔はよくある考え方でした
障害者（生活に支援がいる人）がいる家庭-いろいろな問題-
障害者がいる家庭では
障害者がいない家庭と違う
いろいろな問題を抱えています
ここからはその問題について考えましょう
障害者の当事者の生活の場をどこにするか
障害者の当事者につきまとう問題は
以下に挙げているとおりです
・更衣や排泄など、生活する中で必ず起こることで
ひとりではできないことがあり
その点では介助が必要である
・精神状態が不安定であり
行動障害（ものを壊す、人に暴力を振るうなど）がある
ここにあげている問題点が全てではないですが
こういった問題を抱えている家庭は多いです
親がずっと面倒を見続ける選択
こういった障害を持つ方に対して
という選択をされているご家庭も多いです
自分の時間を削り
消耗することも多くて
こういった親御さんには
非常に頭が下がります
一般的に考えて、親は先に死にます
でも、ちょっと待ってください
親のほうが先に死ぬんです
また、確実に親は衰えます
そこまで、考えていますか？
親が死んだあと、何も対策をしないと責任は兄弟へ
ご両親が頑張っていることは
非常に美しい、頭の下がる行動です
親が何も対策をしていなかったら
その責任は「兄弟児」に行きます
「基本的には血縁者」という考え方が
現代の日本にも根強くあって
そのため兄弟児に介助が移行します
兄弟児は生まれてからいろいろ我慢しています
兄弟児は「生まれてからずっと」
いろいろな我慢をしていることが多いです
何も思っていなくても
心は確実に無意識に我慢をしています
親が障害者である兄弟に時間とパワーを注力してしまう
兄弟児に我慢を強いてしまう理由は
だいたい以下の理由に集約されます
健常児である人に避ける時間が少なくなる
・愛情が必要な時期に
親は障害者である子どもに目がいくため
求めただけの愛情が得られないことがある
兄弟児は「愛着」のところで問題を抱えやすい
人が正しく育つには
「愛情の需要と供給」が
満たされる必要があります
兄弟児であるばかりに
親の愛が求めたときに手に入らない経験を
積んでしまうことが多いです
抱えてしまっていることが多いのです
その上さらに、自分が死んだあと兄弟の面倒を押し付けるのか
兄弟仲についてはそれぞれなので
あまり大きく取り上げるつもりはありませんが
自分が死んだあとは兄弟が面倒を見てくれる
そんな考えでいたりしませんか？
兄弟児であるだけで、「縁談」にも差し障りがあることがあります
そのむかしは、
兄弟に障害者がいるというだけで
兄弟児の結婚が断られるということが
日本では今でも起こります
さらに障害者の自分の死んだあとの面倒を
親が強制してもいいのでしょうか？
自分が死んだあとのことは、生きているうちに考えよう
子どもたちがそれぞれの人生を
生きていけるように準備しておこう
生活に支援が必要なら、グループホームなどの選択肢もアリ
もし、生活に介助が必要なら
グループホームなど
障害者が入れる施設も
選択肢に挙げられます
ひとり暮らしで
ヘルパーや訪問看護などを利用するというのも
またそれも選択肢です
グループホームは年単位で待つ必要があります
ただし、注意点があります
障害者のグループホームなどは
入所している人が若いので
なかなか「空き」が出ないという問題があります
親が死んでから考えたのでは
まったく遅いということです
「なんとかしてくれる」と思うのは親の甘え
「兄弟なんだから面倒みて当たり前」
親の甘え、なんならエゴです
子どもには子どもの人生がある
障害者本人の人生だって本人だけのものですし
兄弟児の人生だって本人だけのものです
ですから元気なうちから
フラットな状態で考えていく必要があります
全員が心から納得できる結論が
あるかどうかはわかりませんが
ふに落ちる答えが出るまで話し合いましょう
まとめ